Marit Skotheim utfordrer alle til å sette seg inn i hva ME faktisk er. Foto: Privat
Jeg er også veldig sliten. Jeg tror jeg snart får ME
Jeg kan vedde på at utsagnet i overskriften er noe mange ME-pasienter har hørt at andre enten vitser med eller sier i fullt alvor.
Denne artikkelen er over ett år gammel og kan innholde utdatert informasjon
Jeg kan vedde på at utsagnet i overskriften er noe mange ME-pasienter har hørt at andre enten vitser med eller sier i fullt alvor.
Mange – både lek og lærd – tror at sykdommen myalgisk encefalopati / myalgisk encefalomyelitt (ME) er en slags utbrenthet eller depresjon, kanskje det «å ha møtt veggen», være utmattet, litt pjusk eller kanskje være overtrent. Men det er det definitivt ikke!
Det er heller ikke slik at alle med ME ligger inne bak mørke gardiner. Dette gjelder riktig nok de alvorligst syke, anslått til å være en fjededel av dem med sykdommen. Noen få av oss klarer å holde oss i jobb en stund, men de aller fleste faller til slutt helt ut av skole, studier eller arbeid. Den aller viktigste behandlingen av ME er per i dag avpasning av aktivitet, i tillegg til smertelindring. Følger man ikke aktivitetsavpasning, er sjansene store for forverring, og det kan ende med at man ikke bare blir husbunden, men sengebunden og/eller sterkt pleietrengende. Forverring kan også skje uavhengig av dette, og da sykdommen ikke er mye forsket på hittil, vet man ikke hvorfor. Forverring av sykdommen kan i noen tilfeller lede til for tidlig død.
Det er anslått at cirka 0,2 prosent av befolkningen utvikler ME over et livsløp, fra små barn til eldre, og det er visst nok vanligste årsak til at barn og unge har langvarig sykdomsfravær fra skole.
Det er ingen som vet eksakt hva sykdommen skyldes, og dessverre er det enda veldig mye helsepersonell som sverger til at vi som har ME kan trene oss friske. Jeg sier «dessverre», da vi har vist oss å være unntaket. Istedenfor å bli kvikkere av trening, blir vi vanligvis sykere. Så mistros vi ofte, når vi forteller dette.
De såkalte Canada-kriteriene brukes ved diagnostisering av voksne, og viser hvor alvorlig og livsbegrensende ME er. Den amerikanske analogen til vårt hjemlige Folkehelseinstitutt har for få år tilbake gått gjennom omtrent 9000 forskningsrapporter, og de konkluderte med at ME er en alvorlig fysisk multisystemisk sykdom (altså at den kan ramme alle systemer i kroppen, helt eller delvis, eller fluktuerende over tid).
Advokat reagerer på lenke på helsenorge.no: – Foreslår at nettstedet bytter navn til heksenorge.no
Likevel er det svært «populært» her i Norge å overse dette faktum. Dermed får vi forsinket hjelp, feil hjelp eller ingen hjelp; og da tenker jeg både på helsefaglig hjelp (herunder forsinket diagnostisering), økonomisk og annen praktisk bistand. Dette til tross for at Rikstrygdeverket allerede tilbake i 1995 godkjente ME som diagnose.
Jeg utfordrer alle til å sette seg inn i hva ME er, slik at de «vet» mer og ikke «tror» så mye.
En ekstrabelastning som også påføres noen ME-syke, er at det ikke er uvanlig at ansatte innen helse- og velferdssystemet krever, eller «krever», at ME-pasienter skal ta et privat kurs til nær 20.000 kroner med en spesifikk alternativ behandling, før man er berettiget til noe som helst. Et privat kurs det offentlige naturligvis ikke dekker kostnadene til. Dessuten rapporterer temmelig mange tidligere kursdeltakere om enten ingen virkning eller forverring. Spør dere meg, er det et tegn på en tydelig underkjennelse av sykdommens karakter og hva man skal kunne tillate seg overfor personer rammet av en nådeløs sykdom.
Les innlegget: Levende død, mitt liv med ME
Jeg har nærmest sluttet å håpe på at det gjør inntrykk når vi nevner at i år er det allerede 50 år siden Verdens helseorganisasjon (WHO) klassifiserte ME som en nevrologisk sykdom; diagnosekoden er per i dag ICD-10 G93.3. Likevel tror og mener så mange rundt om i samfunnet så mye om oss ME-pasienter. Vi har visst bare «vondt i viljen», og vi burde angivelig se å komme oss ut litt mer og bli mer motiverte.
Les kommentaren: Slutt å dømme de syke, det kan gi dem bedre prognose
Jeg utfordrer alle til å sette seg inn i hva ME er, slik at de «vet» mer og ikke «tror» så mye. ME er en sykdom som faktisk koster samfunnet enormt i tapte ressurser, både i tapt arbeidskraft, tapt frivillighet, tapte muligheter og tapt livskvalitet. I Groruddalen i Oslo hvor jeg bor, er det anslagsvis 300 personer med ME. På landsbasis er vi cirka 10.000 personer. Det er altså mange tusen medborgere som er frarøvet et normalt liv på grunn av ME. Likevel bevilger det offentlige Norge nær kroner null til forskning, samtidig som det brukes penger i øst og vest til både det ene og det andre, og som innimellom viser seg å være penger ut av vinduet. Forskning på ME har i mange tilfeller basert seg på finansiering fra innsamlede midler fra pasienter, pårørende og private stiftelser.
Hvorfor ignorerer samfunnet at vår sykdom finnes?
